Mi historia

A continuación, quiero compartir mi historia, tal como la publiqué por primera vez en mi cuenta de Facebook, en agosto pasado.

"Desde hace dos años, yo empecé a tener una fuerte sospecha de que tenía un trastorno autista: creía que tenía síndrome de Asperger o quizá algo más profundo -autismo de alto funcionamiento-; alguno de estos dos.

"El pasado 22 de julio recibí, de parte de la doctora Myriam Ortiz en consulta privada, el diagnóstico que confirmaba mis sospechas: autismo leve con buen nivel de funcionamiento.

Nací un 6 de octubre en una población de la región costera de Barlovento llamada Río Chico. Hasta donde alcanzo a recordar, no ingresé al sistema educativo hasta primer grado: fue el primero de abril de 1991 en la tarde y tenía 6 años; lo recuerdo claramente como mi primer día de clase, salvo ese detalle y otros pocos, como que me equivoqué de salón al regresar tarde del recreo. No cursé preescolar porque, según contó mi mamá una vez, las maestras decían que yo debía ser evaluada por un psicólogo.

"Aprendí a leer a los 3 y a escribir a los 4 (mis papás decían que aprendí a leer con el periódico; quizá escribir con él también, con mi letra imitaba la tipografía del diario). Ya por entonces muchos me decían que era muy inteligente. Por otra parte, ya me sentía como atrapada en una burbuja y con la impresión de que cuando hablaba no me entendían pues hablaba con palabras raras para ellos. Esa sensación de incomprensión ha persistido a lo largo de mi vida.

"Todos los que han tenido la oportunidad de convivir conmigo y conocerme a fondo han visto comportamientos un tanto extraños en mí, digamos: rabietas sin sentido, hiperactividad y, sobre todo, incapacidad para una interacción social fluida con los demás. Estos y otros problemas de conducta, economía, salud, etc., solo han ido empeorando: he ido perdiendo el aprecio de mucha gente y me he convertido en una persona solitaria.

"Con el paso a la edad adulta tuve muchas crisis: desde los 18 empecé a tener accesos de depresión debido a la incertidumbre de no saber qué hacer con mi vida y toda noticia triste empezó a afectarme terriblemente y, entre otras cosas, en el transcurso de un año solo salí de casa en cinco ocasiones. Luego, poco a poco fui tratando de acomodar mi vida a la edad adulta con no pocas frustraciones: inicié y abandoné dos carreras universitarias, tuve un novio al que dejé en menos de dos meses porque me sentía incómoda y temerosa, los pensamientos suicidas iban y venían intermitentes, comencé a tener problemas graves con mis hermanos y hasta con mis padres, hasta que fui con una psicóloga en 2006 y empecé a manejarme mejor, pero dejé de asistir un año después por mis compromisos estudiantiles.

"En esa época vino la prueba más terrible de todas: la muerte de mi madre en 2008. Desde entonces he sentido actitudes feas de parte de algunos de mis hermanos hacia mí… Ellos no me soportaban. Mamá y papá sí. Intenté superar la decepción que me causaba el ambiente caótico de casa leyendo la Biblia, artículos de psicología y libros de superación, pero pronto comprendí que, mientras no cambiara de entorno y de personas ni tuviera un espacio íntimo para desarrollar mi fortaleza anímica, mis esfuerzos para cambiar mi actitud no resultarían ni valdrían para nadie.

"Entre tanto, seguía sin resolver mi problema elemental. Estaba lejos de imaginar que mis señales ya características, aunadas a mi inteligencia, podrían tener un nombre. Hasta que, en el octubre de 2010, encontré un artículo en una revista acerca del síndrome de Asperger y descubrí que casi todos los síntomas descritos coincidían con mi situación; gracias a dicho artículo contacté con Sovenia esa misma semana. Diez días después la Dra. Lilia Negrón Ruiz me llamó por teléfono, me sorprendió que fuera ¡a las 7.50 de la mañana! La conversación duró más de 12 minutos y compartimos más detalles sobre mi caso, el cual expuse por e-mail; me dio algunas recomendaciones, sobre todo dietéticas, que me ayudaron a sentirme mucho mejor y me impulsó a investigar más del tema. Para ella no cabían dudas: yo podría tener el síndrome. Me causó una excelente impresión y me dio mucha confianza. Lamentablemente, la doctora murió tres semanas después, de manera repentina. Me hubiese encantado conocerla personalmente. Ella tenía 70 años y había fundado la asociación 31 años atrás; era una profesional especializada en autismo reconocida no sólo en Venezuela sino en Latinoamérica; sobre todo, está presente la mejor de las referencias de parte de la gente que la conoció y colaboró con ella. Luego, empecé a conocer a través de Facebook a otras personas que tienen o, como en mi caso sospechan tener el trastorno, me alegra saber que no soy la única en esta situación.

"Descubrir que no era yo sola en mi incertidumbre fue solo uno de pocos momentos de alegría que tuve en los últimos 6 años: antes, en 2007, fui operada de estrabismo; mi mamá me acompañó antes y después en las citas de control de aquel año; más tarde me tocaría desenvolverme sola… La médico que me hizo la evaluación general preoperatoria consideró que yo tenía un trastorno mental y así lo registró, eso me hizo sentir mal, pero luego empecé a investigar como pude… hasta lo que ya se sabe.

"A finales de 2011, emprendí, quizá de forma muy impulsiva (aunque ya lo consideraba desde el año anterior), uno de mis mayores sueños: iniciarme en la música y aprender guitarra clásica. Quisiera contarles todos los detalles de lo que ha sido estar en la Fundación Para El Movimiento Regional de Orquestas Sinfónicas Infantiles y Juveniles en la Zona de Barlovento y lo que fue atender a clases de lenguaje musical con su directora-fundadora, la licenciada María Auxiliadora Cuicas, una de las mujeres más cariñosas e inteligentes que he conocido... Pero seré breve. Me sobra decir que esta ha sido la vivencia más feliz y bella que he tenido en estos años, quizá en toda mi vida; me ha enseñado que, a pesar de las dificultades, vivir por cumplir una misión en este mundo es nuestro mayor incentivo y nuestro más grande logro.

Sin embargo, el 27 de junio ocurrió una tragedia: nuestra querida maestra falleció y aquello me dejó una tristeza muy profunda, sobre todo porque en uno de los conciertos que habíamos hecho en diciembre, ella mencionó, al referirse a mí, que yo tenía una condición especial. Lo increíble de esto es que nunca hablé del tema con ella: se fue de este mundo antes que yo pudiera decírselo, pues mi cita para evaluación sería el siguiente mes. Con todo me alienta saber que su legado seguirá.

"Ahora... Me preparo para seguir mi formación como guitarrista, para un curso de asistente de Educación Especial y para el paso más doloroso que debo dar en estos momentos: mudarme de la casa donde he vivido toda mi vida, en medio de muchas necesidades entre afectivas y económicas, pues no he podido emplearme. Pero tengo cierto optimismo por el futuro, por la vida que ha comenzado y despertado para mí a partir de ahora.

"Estas han sido las memorias de mi vida tal como las cuento.

Añado lo siguiente: esto no para aquí. También tengo grandes esperanzas de estudiar de nuevo en la universidad el próximo año, ser vocera del autismo y seguir aprendiendo todo lo que me sea posible en este mundo a veces alegre y a veces hostil. Ahora veo que la vida efectivamente me sonríe.