Vivencias compartidas - Manuel Cedeño

Una de las vivencias más significativas para una persona en el espectro autista, así como para los familiares que le acompañan o le rodean, es conocer a quienes hayan pasado por las mismas alegrías e incertidumbres, los mismos avatares.

Tal vivencia empezó a abrir posibilidades ante mí prácticamente desde que empecé a indagar sobre mi condición sin saber exactamente si era Asperger o autismo leve. Así, fui estableciendo contacto con otros adultos que fueron identificados con el continuo autista de alto funcionamiento, formalmente diagnosticados o no; también con varias madres de chicos en el espectro. En eso, y en actividades como mi iniciación en la música, fueron pasando casi tres años hasta que en julio de 2013 finalmente confirmé que tenía autismo leve de alto funcionamiento…

Poco antes, me encontré con un escrito acerca del “Asperger y el contacto físico”, de alguien llamado Manuel Cedeño. Aquellas palabras, ubicadas en el contexto de la incomodidad experimentada por una persona aspi con el contacto físico en las unidades de transporte público, fueron amoldadas a mi experiencia al respecto en gran medida: más de una vez me sentí así, pero quizá de peor manera por el simple hecho del abuso de ciertos machos hacia las mujeres… Aun así, me pareció muy divertido, por lo que dejé un comentario en su nota reproducida en la página de Fundasperven en Facebook. Luego, supe otros detalles, luego publicados en su libro “El Niño Que Fui” (el que relata sus vivencias como niño; el primero de tres): sobre cómo fue rechazado por muchos de sus condiscípulos de clase, cómo se le hacía muy difícil hablar, su sensación de desamparo, su relativa torpeza para ciertas habilidades manuales como la carpintería o el deporte… Sin embargo, con lo que me sentí identificada fue con las manipulaciones que sufrió: por ejemplo, recuerdo que más de una vez, en mi época del liceo, me buscaban para que les ayudara en las clases de inglés, de lengua y literatura, que eran las áreas donde más me destacaba. Por mencionar una de tantas ocasiones en que fui manipulada y, desde luego, no fue la peor, aunque de esas otras experiencias no estoy preparada para contar.

En resumen, finalmente lo conocí en Caracas el año pasado, cuando las primeras reuniones sobre el anteproyecto de Ley para el Autismo que estábamos (y aún seguimos) preparando. He de decir que me pareció un poco distante, aun admitiendo que muchos también ven ese rasgo en mí, pero ni modo. Desde entonces hemos coincidido en varias ocasiones, principalmente en los eventos de la Fundación SoyAspie (Fundaspie), que él mismo fundó, y él y su directora de eventos, Iris Rivero, se han convertido en dos de mis principales apoyos, e integran lo que yo llamo “la familia de mi corazón”, al margen de mi propia familia de sangre (así me siento ahora: viviendo entre dos mundos).

Por último, quiero agradecerte, Manuel, mi hermano del alma, por estar presente en mi vida. No tengo más que decir.

¡Yo SÍ me quedo en Venezuela!

Ahora quiero hablar del amor que me inspira mi país.

Amo todo lo que identifico de bueno en Venezuela: entre tantos detalles positivos estan el mestizaje del cual yo soy un orgulloso producto, sus arepas, sus hallacas, su música (su arpa, su cuatro, su joropo, su gaita zuliana, su galerón, su calipso, su cumaco de San Juan…), sus ilustres (Bolívar, Bello, Simón Rodríguez, Rómulo Gallegos, Antonio Lauro, Simón Díaz, el doctor Convit, [¿Chávez?, para bien y para mal], entre otros de quienes no pretendo hacer un catálogo por no ser ése el objetivo de este escrito) y, principalmente, la solidaridad de su gente (que ha sido mermada un poco por la inseguridad, no solo la inseguridad personal y social causada por la delincuencia, sino de todo tipo).

Por otra parte, nací y he vivido toda mi vida en Barlovento, una región ubicada a una hora y media de Caracas, bien conocida por su gran potencial turístico (playas, producción de cacao, la cueva Alfredo Jahn, entre otras atracciones) y por sus alegres y populares tambores. Sin embargo, a veces siento vergüenza de ser barloventeña: en los últimos años he sentido cierta frialdad de parte del barloventeño promedio –ni caso tiene atribuirlo a mi condición autista, por más evidente que sea; lo atribuyo principalmente a la grave situación del sistema de cosas imperante ahora en nuestro país-, así como cierta tendencia a renegar de sus propias raíces, ignominia que ni siquiera yo sería capaz de cometer, por ejemplo: no me explico cómo un barloventeño de raza negra puede preferir el triste paseo vallenato de Colombia que no se aproxima ni de lejos al festivo sonido de la mina y el tambor barloventeños y desdeñar cobardemente la música folklórica de su propia tierra cuyo ritmo llevamos muchos en la sangre o en el alma. Esa ignorancia se ha convertido, más que idiosincrasia, en “idiotincrasia”. Y de paso, me temo que esa merma del amor por la identidad nacional que se ve en todo el país va en aumento, entre otras cosas por la gran cantidad de profesionales que emigran a otras naciones. Pero, los que nos quedamos porque no nos queda otra opción, ¿qué? Tenemos que volvemos mucho más austeros hasta donde nos sea posible y luchar con todas nuestras fuerzas para defender a Venezuela y descontaminar el ambiente envenenado por la politiquería, recuperando la confianza de que el pueblo –y solamente el pueblo, no un gobierno o mesías disfrazado de pueblo- es el que puede tomar el mando de un país y llevarlo al elevado ideal que nos merecemos. Yo sí amo mi país, yo confío en mi país y por eso me quedo.

El acoso sexual en mi vida

Quería tratar de este tema desde hace mucho, pero hoy, justo hoy, diez meses después de haber escrito mi último post…, me sentí urgida a hacerlo, en vista de algunos desagradables hechos recientes en mi vida al respecto.

En mi adolescencia, cuando cumplí trece años y empecé octavo grado, un chico que estaba encargado de la cantina empezó a fastidiarme con insinuaciones; siempre que iba a comprar algo, él me pedía que lo besara, por ejemplo, ante lo cual yo reaccionaba alejándome muy enojada. Hasta que un día, cuando no aguanté más, aproveché de reclamar al papá del chico que se encontraba presente, contándole como pude del acoso que su hijo me tenía. Desde entonces, a ese muchacho no lo volví a ver. Luego, con los años, en el resto de los cinco años que estuve en aquel liceo de Mamporal, tuve episodios similares en los cuales me defendía como podía, ya fuera cacheteando o empujando al ofensor, y terminaban en poco tiempo (lamento no poder dar más detalles ya que no los recuerdo muy claramente).

Más tarde, ya de adulta, tuve la mala fortuna de conocer a un tipo de nombre Braulio: bajo, con panza de cervecero, rostro terroso, con dientes faltantes y aliento de alcohólico, que se obsesionó conmigo y estuvo persiguiéndome durante ¡tres años! Y, pues, yo lo rechacé tan sutil y amablemente como pude. Al cabo de aquel tiempo, un día de hace ya cinco años, lo vi cerca del banco a donde me dirigía para efectuar un depósito y no perdió chance de saludarme descaradamente (ya saben, de esos que utilizan expresiones como “mi amor” y similares como excusa para faltar el respeto a mujeres jóvenes, aunque algunas no lo vean así). Luego de que salí de allí y realicé un par de diligencias, decidí abordar un bus que me llevara de vuelta a casa y cuál no sería mi sorpresa al ver a aquel tipo subiendo a la unidad con un amigote de farra (creo que me estaba siguiendo) que no perdió ocasión de querer sentarse conmigo y además insistir en pagarme el viaje y, de paso, estaba ebrio (él y su compañero). No conforme con eso, se pasó la mitad del “paseo” diciéndome indecencias, así que naturalmente no aguanté mucho más y tuve que armar una escena gritando que ya llevaba tres años aguantando su acoso y que oraba a Dios todas las noches para que seres como él no me hostigaran más. Ante esto, Braulio y su amiguito, puestos en evidencia, tuvieron que bajarse del autobús. Ya no me molestó más desde entonces. Ese día aprendí que hombres así son como una plaga que nosotras las mujeres necesitamos contrarrestar inteligentemente, específicamente aquellos hombres que te mencionan como “su novia” potencial (lo que en realidad quiere decir otra cosa) a pocos minutos u horas luego de conocerte deben ser considerados una señal de alerta roja para todas (cuidado, chicas).

A los meses de aquel incidente, cuando empecé a indagar sobre mi condición (la historia que todos los que han leído mi blog ya saben), descubrí a través de la Guía para un Uso no Discriminatorio del Lenguaje en las Mujeres con Discapacidad (pueden encontrarla en la web y descargarla en formato pdf) que las mujeres que tenemos una condición especial o algún trastorno mental somos especialmente vulnerables a cualquier tipo de agresión sexual (lo cual me llevó a enfrentarme al recuerdo de algunos momentos muy humillantes de mi niñez, cuando aún no sabía nada de sexo, pero que por algunas razones prefiero no revelar aquí).

Ahora, cuando vivo lo que considero una de las mejores épocas de mi vida (en la universidad donde estudio y donde gozo de aprecio, en marcado contraste con mi entorno familiar donde la situación no ha variado mucho), han aparecido, y era lo desagradable de lo que hablaba al principio, dos tipos indeseables –el uno es colector de bus y el otro… no sé, parece de mala calaña-  a quienes no tomaría en cuenta ni siquiera como amigos, pues se dedican cada vez que me ven a decirme obscenidades mezcladas, claro, con los infaltables “mi amor” y el “mami”; yo los ignoro como mejor puedo, eso sí, mientras se abstengan de ponerme un dedo encima y de tener problemas peores conmigo. Aun así, siento un asco indescriptible cada vez que tengo que verles la cara.

Con todo, entiendo que no todos los hombres son así, pero superar el trauma de aquellos hostigamientos me ha llevado muchísimo tiempo y quién sabe si lo he logrado totalmente. Así que, féminas adolescentes y adultas, ya sean del espectro autista o neurotípicas, pueden tomar este escrito como una referencia para reconocer cuándo un muchacho u hombre no quiere ser amigo nuestro sino solo aprovecharse de nosotras. El aprecio genuino, hacia quien sea, toma tiempo; y si es entre hombre y mujer, mucho más.

Mis más sinceras disculpas…

Debido a los compromisos que adquirí a partir del inicio de mis estudios universitarios y de otros planes (de lo que quisiera escribir pronto en un futuro post), dejé muy desatendido mi blog, así que me disculpo por ello. Me he hecho el firme propósito de aparecerme más seguido con nuevos escritos y por ello reaparezco hoy. Gracias por la atención dispensada.

Lo aprendido en el 2014

Volviendo la mirada atrás, viendo todo lo recorrido entonces, me he dado cuenta de lo mucho de lo que he ganado, de lo que he perdido y también de lo que he aprendido. Esto último quiero recapitular hoy.

Los aprendizajes que más significado han tenido para esta servidora en este año que finaliza han sido:

*Que una vez que has hecho todo el esfuerzo posible por lograr algo, no queda otra cosa que esperar y que para esto es indispensable la paciencia, porque acortar el tiempo es contraproducente.

*Que los arrepentimientos son inútiles para las cosas que no has hecho y que probablemente no harás nunca; mientras tengas oportunidad de hacerlas siempre está la esperanza.

*Que la única persona que puede tener la inspiración y el poder necesarios para luchar por sus sueños y convertirlos –al menos la mitad de ellos- en realidades eres tú: las luchas valen más si tú las emprendes por tus propios medios. A final de cuentas, tus metas y tus sueños son solo tuyos.

*Que hoy, más que antes, es indispensable valorar la propia vida ante la posición de los que no valoran la integridad ni la vida de otros; que para defenderte solo hace falta muchas veces tener la cara en alto y caminar con pasos firmes sin detenerte.

*Que la voluntad es todo cuando de forjar tu futuro se trata… aunque nadie a tu alrededor tenga la atención ni la amabilidad de apreciarlo.

*Que necesitas defenderte contra aquellos seres tóxicos o “venenosos”, los chantajes emocionales (por más sutiles que sean) y las “puñaladas traperas”, vengan de donde vengan: de amigos, autoridades, o  familiares inclusive, porque en la medida en que tales abusos pierdan terreno, ganarás dignidad.

*Que los que de un modo u otro te han causado mal tienen mucho más que perder que tú, no importa cuántas veces se salgan con la suya ni lo mucho que la sociedad los favorezca

*Que el único paliativo para los dolores que puedan causar ciertas burlas y manifestaciones de altivez consiste en desarrollar el sentido del humor a fin de restarles seriedad.

*Que, en muchas familias que se precien, los únicos seres verdaderamente incondicionales para con uno son los padres; quizá en menor medida, los hermanos; y en casos aún más raros, los tíos y las tías.

*Que tu hogar será siempre tu refugio natural, tanto como lo dispongas o como puedas; tu privacidad y tu calma son sagradas aun cuando vivas con mucha gente o compartas tu alcoba con alguien más.

*Que el conocimiento como poder, cuando es compartido, aumenta; al igual que el amor y la justicia. 

*Que el asunto de tomar conciencia no es algo que “tenemos que” hacer ni un “deber ser” sino mucho más: es necesario e INDISPENSABLE, porque tanto en el país como en el mundo, todos tenemos cabida.

*Que cada oportunidad de socializar con otras personas representa una prueba de fuego para dar a conocer tu condición y, por tanto, para calibrar a quienes merecen ser tomados en cuenta por su calidad humana y para descartar a quienes solo dañan.

*Que aunque sientas que la percepción de incomprensión y soledad te haga temeroso/a de compartir tus ideas y sentimientos con alguien que demuestre ser perceptivo y te ofrezca tu amistad, de todos modos compártelos; con desahogarlos y que alguien simplemente te escuche, muchas veces es bastante. Y también es importante recordar que en realidad nunca estamos completamente solos; nos tenemos los unos a los otros, especialmente si tenemos metas en común.

*Que en el mundo, de hecho, sí puedes encontrar personas que tengan el mismo nivel de conciencia que tú y con quienes encontrar gran afinidad (algo que siempre tendré presente, porque este año tuve oportunidad de conocer a personas del espectro autista –como yo, precisamente- y sus familiares en las reuniones del anteproyecto de ley para el autismo; y sé que en los años siguientes conectaré con muchas más y con todas las que pueda).

*Lo último y más importante: que el simple hecho de vivir es la razón principal para reafirmar la importancia de la gratitud, de agradecer todos los días a la familia, a los amigos, a los que te quieren y a los que no y, principalmente, a nuestro Creador porque, sin Él, ¿qué seríamos?
Así, quiero desear desde aquí y desde ahora un Feliz Año Nuevo a mis hermanos del espectro autista y, por extensión, a todos los que han tenido el gusto de leer estas palabras. Que cada día de nuestro tiempo en la Tierra sea una nueva razón para recordar el propósito y el sentido de la vida.

Mesa (poema)

Mesa

Qué ha pasado con esta mesa,

Que nadie se sienta ante ella.

Quedó sólo como recuerdo

De felices días ya muertos.

Qué ha pasado con la familia

Que ante esta mesa se reunía

Por qué de repente, de golpe,

Nuestra bonita unión se rompe.

Y quien adornaba la mesa,

Mirada y atención dispuestas,

La que nos mantenía unidos,

Ahora por siempre se ha ido.

Mesa olvidada en un rincón,

Con la desidia alrededor,

Que guardas con desolación

El polvo cual desilusión,

Cómo te salvo del desuso

Que ha transformado tu mundo

Y de este terrible olvido

Para darte un nuevo destino.

Noviembre 2010; modificado en noviembre 2014.

Carta a Julián

Escribí esta carta hace casi seis meses motivada por un desengaño de parte de alguien que se decía mi amigo y a quien yo quería casi como un hermano: mi profesor de guitarra. A él va dirigida esta epístola donde vertí toda mi frustración.

28 de junio de 2014

Mi muy estimado Julián:

“Antes que nada, quiero darte gracias por todo lo que he aprendido de ti en estos dos años y medio en los que estuve tratándote: por darme a conocer algo del mundo de la guitarra clásica, por los abrazos y elogios que recibí de ti, por demostrarme amistad, por tu sentido del humor que tantas veces me hizo reír y, principalmente, por tu ingenio fuera de serie… El que a la larga ha evidenciado que la ética, la calidad humana, la calidez y la risa se pueden fingir cuando lo primordial que se persigue es aprovecharse del prójimo quién sabe con qué fines innobles.

”¿Dónde está la integridad que tanto demostrabas tener? ¿Dónde quedó la lealtad que le tenías tú a la profesora María Auxiliadora Cuicas? ¿Recuerdas cuando me dijiste: ‘Ella no se detuvo por la plata y yo tampoco’? ¿Dónde quedó, entonces, tu interés por el que quiere aprender música y no tiene los medios económicos suficientes?

”También me pregunto qué intenciones tenías al no cobrarme la mensualidad… Por razones que prefiero reservarme por discreción, sospecho que intenciones no muy buenas. De todos modos, siempre tuve respeto por mis profesores, siempre esperé lo mismo de vuelta y siempre me sentí correspondida con respeto.

”Retomo el asunto de la lealtad. Si de lealtad me hablas tú, lealtad le tenía yo a la profesora; siempre fue sincero mi aprecio por ella y a quien le fui consecuente y le tuve más confianza que a nadie fue a ella. ¿Sabes?, cuando se murió, yo estaba pensando seriamente en no volver a la escuela y si volví fue por honrar su memoria y, pues, si quedaste al frente fue, pensaba yo, porque fuiste cercano a ella y demostrarías la misma valía moral que ella. Pero pronto supe que, definitivamente, tú no eres ella; eres, más bien, lo contrario a ella. Entonces empecé a extrañarla y a preguntarme cómo hubiesen sido las cosas en la Sinfónica si la profe hubiera seguido viva y, como resultado, empecé a perder el gusto por seguir; ya no me sentía bienvenida. Ya no me siento tan en mi segunda casa como en vida de la maestra María Auxiliadora.

”Ahora, que ya sé que no has dado la cara como un verdadero hombre cabal debe hacerlo ni has contestado mis mensajes, la confianza que tenía en ti se ha resquebrajado, quizá para siempre. Si querías dejar la escuela de música y dedicarte a dar clases privadas como más de una vez me dijiste que querías hacer, debiste tener el valor de decirlo en un momento oportuno y no esperar a tener el agua al cuello ni hacer trampas. Como sea, lo que yo siento es poco: ya imaginarás cómo se sienten los padres y madres de esos chicos a los que hoy abandonas a su suerte y sin importarte nada; eso me consterna más y con ellos me solidarizo.

”Con todas estas palabras vertidas aquí hasta ahora, desahogué el dolor que no encontró otra manera de liberarse y salir que esta. Así puedo decir que te he perdonado y que no te tengo ningún rencor por más que otros sí lo sientan. Pero en lo adelante ya nada será lo mismo y, como dije más arriba, mi confianza quedó dañada.

”Finalizo contándote que fuiste una persona muy importante en mi formación musical y en mi vida y eso quedará como un bonito recuerdo.

”Sin más qué añadir, se despide

Marynela Achique.

Treintena

Treinta años… Seis lustros… y no siento ese ilusorio peso del “qué se dirá” que la sociedad insiste en volcar sobre las treintañeras solteras, como ya lo soy yo oficialmente.

Tres décadas, valiosas para calibrar la medida que obtengo de lo que he aprendido y “desaprendido”, amado y odiado, ganado y perdido, vivido y desvivido; pero inútiles para medir el índice de juventud contenido en mi alma, mi cuerpo y mi mente y que el juicio externo quiere disolver solo porque no tengo pareja ni soy madre (metas que eventualmente alcanzaré pero cuando sienta que esté realmente preparada, ahora no, en este momento no).

Treinta años, los cuales debería suponer una vida realizada, pero lo más cierto de esto es que muchos seres en el mundo (no solo yo) están a duras penas comenzando esa vida. En un entorno como en el que vivo, donde se condiciona a las chicas a que su único destino seguro en la vida es el de tener marido e hijos desde muy temprano (es decir, según opino, siempre vivir en función de otros, aprobarse en función de otros), yo no quise ni siquiera pensar en hacerme una vida como la que muchos sueñan (una carrera, un matrimonio, formar una familia, tener una casa…) mientras no me conociera y me aceptara a mí misma, mientras no tuviera indicios claros de lo que fuera que anduviera mal en mí, la causa de las burlas de ciertas gentes –burlas que me llevaron a un absurdo intento de suicidio a la edad de 10 años con un poco de acetona que no tuvo consecuencias graves-, la razón de que me consideraran rara, inteligente, tímida, muda, pendeja, “anormal”, “mongólica”, “enferma”… Necesitaba saber si mi especial modo de ser encajaba en alguna descripción ya existente. Hasta que, gracias a la información disponible en mi mano acerca del espectro autista y el síndrome de Asperger y a la telenovela La Mujer Perfecta (y gracias a su creador, Leonardo Padrón), empecé a entender mejor lo que me sucedía, lo que en más de 25 años de vida no había logrado… Y luego de varios años de enfrentar con la luz a períodos oscuros de mi vida (como el intento de suicidio, los chantajes que he soportado incluso dentro de la familia, las burlas y los abusos), de acercamiento a personas con condiciones similares a la mía -de quienes he llegado a hacer amigos con los que he alcanzado una gran identificación- y de perder (tanto física como emocionalmente) a miembros de familia carnal que alguna vez fueron importantes para mí, recibí el diagnóstico que confirmaría mis sospechas: autismo leve con alto nivel de funcionamiento. Es decir, que tengo buenas posibilidades de tener una vida independiente, vida que lucho por alcanzar. De esto hace ya más de un año.

En el camino de este autodescubrimiento (que sé muy bien que nunca termina), he aprendido mucho, especialmente tres cosas: que mi propósito de vida, mi punto de partida, es simplemente ofrecer mi ser como dechado del autismo, ejercer la parte de responsabilidad que me toca de ser representante de esa “casta” tan única que significa el espectro autista; que a partir de ese punto de partida puedo lograr muchas cosas, entre ellas canalizar mi inquietud por el arte, por la palabra bien empleada y por el trato digno a personas vulnerables al igual que yo. También he aprendido que no se debe uno desesperar por buscar la aprobación ajena porque el mejor camino que se puede seguir es buscarla dentro de nosotros mismos identificando las virtudes, fortalezas y rasgos de personalidad que los demás ven en nosotros y reafirmándolas o controlándolas cada vez que sea necesario pues a partir de este hecho ya no importará tanto o casi nada lo que la gente pueda pensar de nosotros. Y por último, lo que considero más importante en mi caso: que el momento en que recibí el diagnóstico, ya de adulta, sin dramas innecesarios ni llantos, fue el más liberador que tuve en muchos años –eso, sin mencionar el obligatorio duelo-; entonces supe que podría hacer mi vida sin el peso opresor del no saber “por qué” mi “especial” forma de ser me daba tantos “puntos” contradictorios entre sí y que podría convertir mi condición autista altamente funcional en una fuente de gran satisfacción y en un ejemplo a seguir para los que ya adultos sospechan  tener lo mismo que yo pero que todavía no lo tienen claro.

Yo lo descubrí casi en el umbral de la treintena de edad, pero aun cuando hubiese conocido el autismo en mí a edad avanzada, habría sabido perfectamente que nunca es tarde para descubrir de qué está hecho uno.

Para mí, ni pan ni jamón ni queso

El sábado pasado, teniendo nada importante qué hacer, decidí pasear un poco por las calles de San José de Barlovento (para mí es una ciudad pequeña; para unos, un pueblito), pues, sin más dinero que para el pasaje... Paso frente a un puesto ambulante de cachapas (para quienes no son venezolanos, les explico que cachapa es una deliciosa tortilla que se prepara con maíz tierno molido) y la señora que estaba a cargo plantándose casi frente a mí pregona: "¡Ricas cachapas con jamón y queso!". Yo solo le correspondo con una sonrisa y, siguiendo mi camino, suspiro y pienso: "Para mí, ni jamón ni queso".
Para alguien como yo, que disfruta tanto de comer, el tema de la comida me resulta ahora más difícil de manejar que nunca, sobre todo desde el diagnóstico. Y es que el régimen de alimentación para las personas del espectro autista es muy restrictivo: estriba, principalmente, en eliminar los alimentos con gluten (proteína presente en el trigo, la cebada y el centeno y con aditivo en alimentos procesados), los productos lácteos y los conservantes y colorantes artificiales. Desde que sigo la dieta he tenido de deshacerme de casi toda la ropa y mandar arreglar la que quería conservar. Me siento espantosamente delgada, cuando casi al final de mi adolescencia llegué a pesar más de 60 kg para luego pasar a 55; y ahora estoy en 50. He tenido que sacrificarme mucho para mantener este régimen ya que mi familia no se ha mostrado muy colaboradora que se diga (como ya he escrito en posts anteriores, es muy mala la comunicación) y más bien he sentido incluso que me sabotean (entre otras cosas, aunque les he dicho más de una vez que no puedo usar aluminio, han hecho caso omiso de tal requerimiento y han cometido la locura de cubrir la superficie de la cocina con papel de aluminio como excusa para no tener que limpiar la estufa todos los días); por esa razón de un tiempo para acá me he alimentado sólo a base de frutas. Es parte de una situación en la que siento que he agotado todos los recursos posibles, en tanto que las dos únicas personas que realmente me apoyan económicamente en lo que pueden (mi hermana mayor y mi padre) tienen enfermedades crónicas y, desde luego, quiero independizarme, ¿pero cómo?
Ahora quiero salirme de la parte mala del asunto...
Hace exactamente un mes, camino de una reunión con las madres de los niños aprendices de la escuela de música a la que yo asistía (un problema delicado del que me tomaré tiempo para hablar en otra ocasión), una de ellas nos brindó una espumosa leche achocolatada fría -a cinco de ellas y a mí. Bueno, yo no pude menos que aceptar ya que ella y yo apenas nos conocíamos y juzgué que no era momento para extenderme en una complicada plática acerca de por qué no podía tomar leche. Para resumirles, en el bus de regreso a casa ya sufría de un gran dolor de cabeza. Y como esta, en una que otra ocasión, más por temor a morir de inanición que por otro motivo, he sucumbido al impulso de comer alimentos prohibidos para mí (pan, sobre todo) y lo he pagado caro por la irritabilidad, el letargo y la confusión mental que me causan, por eso ya no me provoca hacerlo. Recuerdo que hace unos cuantos años, antes de siquiera sospechar que yo tuviera autismo, mi desayuno favorito era arepa con queso amarillo y margarina... Con decirles que, a las dos horas de tan peligroso desayuno, me sentía peor que un monstruo y con ganas de pelear con todo el mundo y ante aquello no tenía más remedio que intentar estar tranquila, algo que casi siempre lograba.
Ahora que he podido manejar mejor mi situación con la comida, con todo y lo difícil que ha sido, repito nuevamente la frase que titula este escrito: "Para mí, ni pan ni jamón ni queso".

Más que encrucijada, laberinto

Necesito escoger mi destino en la vida y al mismo tiempo salir de una situación que amenaza mi integridad. Aun teniendo tantas opciones, aún no sé cuál camino tomar. Más que en una encrucijada, me siento como en un laberinto. Me voy despojando de todo lo que puedo sacándole algún beneficio, con el fin de aligerar el camino que deba emprender, a medida que voy explorando horizontes nuevos y lugares para escoger en donde pueda establecerme permanentemente. Con todo, para una persona con mi condición es muy agotador y frustrante tener que luchar por encontrar un trabajo, una fuente de ingreso, un espacio en esta vida y obtener muy poca retribución por ello. Además, para mí es muy terrible tener que pelear –literalmente- por el respeto de mi propia familia y darme cuenta de que nadie de mi entorno más cercano me apoya lo suficiente, de que el esfuerzo que hago por ser alguien en la vida no vale nada para ellos. Es una paradoja que se ha vuelto una constante en mi vida y que lucho por eliminar: que precisamente quienes se encuentran más cerca de ti son a quienes sientes más lejos y que los que más te apoyan son los que más están a kilómetros de distancia de ti.

A mis hermanos y a mi padre los quiero mucho y yo sé que ellos a mí, pero yo no siento la misma necesidad de estar ciego a ciertos problemas como, por ejemplo, la basura en el jardín o en el patio habiendo tantos sitios para depositarla, los pollos y gallinas que, a falta de corral, deambulan libremente por la casa y dañan las matas que he sembrado (por si fuera poco, siempre me ha desagradado el canto de los gallos); los problemas cada vez mayores entre hermanos, los requerimientos particulares para atender mi condición, la falta de privacidad en casa, etc.

Últimamente me cuestiono cuáles son los valores que realmente he adquirido de mis padres (este será ampliado como tema de reflexión para otro post). Lo que sí tengo verdaderamente claro al respecto es que en algunas personas de mi familia veo, más que nada, antivalores tales como la arrogancia, el impulso de avasallar y humillar al otro, la deshonestidad, la hipocresía, mismos que he cuestionado fuertemente y que me siento obligada a presenciar todos los días en casa mientras doy pequeños pasos para intentar salir de una situación insostenible dominada por graves fallas humanas cuya resolución está fuera de mi alcance. Cada vez me importa menos lo que piense mi familia acerca de mi necesidad de establecerme en otro lugar; una vez que encuentre un empleo y un lugar seguro en donde anclar, me iré. Siempre tendré autismo, pero soy adulta y comprendo que no siempre tendré (no siempre tengo) a mi familia conmigo, por lo que se me hace imprescindible aprender a cuidarme sola. Tengo autismo, pero no retraso, así que necesito que respeten mi autosuficiencia; si no me van a apoyar emocionalmente, lo menos que pueden hacer es respetar las decisiones que yo tome en la vida y evitar sobreprotegerme. Necesito ser independiente y lucharé por eso.